El presidente de la Cámara de Diputados de la Provincia, Pedro Cassani expresó ayer su dolor por el fallecimiento del pequeño Beltrán Romero Feris, cuya vida estuvo marcada por la valentía y la lucha contra la adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a niños en todo el mundo.
«Perucho» expresó sus condolencias manifestando que su partida ha dejado un vacío inmenso en su familia, amigos y en quienes acompañaron su causa con solidaridad y esperanza.
Cassani afirmó que Beltrán no sólo enfrentó con coraje los desafíos de su enfermedad, sino que también se convirtió en un símbolo de la lucha contra la adrenoleucodistrofia.
En ese sentido, subrayó que su legado trasciende su corta vida: una batalla que continuará en nombre de todos los niños que padecen esta condición.
Con el mismo tono, remarcó que su historia inspiró a muchos a unir esfuerzos para visibilizar la enfermedad, promover la investigación y trabajar por un futuro mejor para quienes la enfrentan.
«Nos deja a todos un legado: la batalla contra la adrenoleucodistrofia, bandera que vamos a mantener en alto, por todos los niños», afirmó Cassani, enfatizando su despedida con un mensaje de gratitud por su vida y su ejemplo: «Descansa en paz, angelito».
CONCIENCIA
Lamentablemente, el niño fue diagnosticado tardíamente por los profesionales médicos. «La adrenoleucodistrofia es una sentencia de muerte», señaló Paola, su mamá en una entrevista periodística sobre la situación que vive la familia.
En el transcurso de la difusión de lo que sucedió a Beltrán, surgieron otros casos en la provincia, como el de Leonel Medina Escobar, fallecido en 2021; cuya mamá Karina Escobar se acercó a la Legislatura a contar como la vida de su hijo se fue apagando, cruelmente.
A través de la Fundación Lautaro te Necesita -de Buenos Aires- y la familia de Beltrán se busca la normativa nacional, para proteger a todos los niños del país.
TRÁMITE
Con fecha 31 de octubre de 2024 fue publicado en el Boletín Oficial de la Provincia de Corrientes, el decreto por el cual se promulgó la Ley Provincial 6.698 -Ley Beltrán- estableciendo que a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías ya mencionadas en la Ley N° 26.279, a la que la Provincia se encuentra adherida por Ley N° 5.818, siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/o a los recién nacidos.
Vale mencionar que la iniciativa parlamentaria fue aprobada por unanimidad en las cámaras de Diputados y Senadores, con fechas: 2 y 17 de octubre respectivamente. El decreto que la promulgó es el 2.692.
A partir de la vigencia de la normativa, se establece que el Poder Ejecutivo, llevará durante el mes de septiembre de cada año, haciéndola coincidir con el denominado Mes de las Leucodistrofias, una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y además promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.
Además, durante el año pasado se incorporó la adrenoleucodistrofia al Registro Provincial de Enfermedades Raras, creado por la Ley Nº 6.114.
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